Uma pesquisa realizada por servidores da Secretaria de Estado de Sade (SES-MT) e do Hospital Universitrio Jlio Muller (HUJM) a primeira do mundo a utilizar dados do Brasil em um estudo sobre a aceitao de pais ao teste deDistrofia Muscular de Duchenne, considerada rara,em recm-nascidos.
A pesquisa analisou a aceitao de pais para triagem neonatal no obrigatria de recm-nascidos para a doena neuromuscular gentica. Veja a publicaoneste link.
O artigo foi publicado em lngua inglesa no Jornal de Assistncia Farmacutica e Farmacoeconomia (JAFF). O peridico eletrnico trimestral e considerado referncia nacional nas reas de Avaliao de Tecnologias em Sade.
Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo, sendo o da SES o nico com informaes do Brasil; as outras pesquisas so dos pases de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.
Os servidores do Ncleo de Avaliao de Tecnologia (NATS) da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo so os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os servidores do NATS do HUJM, Helder Cssio de Oliveira e Amanda Colichio.
Conforme os pesquisadores, estudos como esse esto entre os critrios recomendados para avaliar a viabilidade, eficcia e adequao de um programa de triagem na cartela de servio do Sistema nico de Sade (SUS).
“Ns estamos seguindo as determinaes da Organizao Mundial de Sade, que recomenda, para antes de uma implantao de polticas pblicas envolvendo triagem, investigar a aceitao do teste por parte do pblico-alvo, aps identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”, explicou Kelli.
Histrico
Este o terceiro estudo sobre triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou com a parceria do NATS de Rondnia. Ele avaliou a preciso do teste e foi publicadoneste linkna revista canadense Clinical Biochemistry.
A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e tambm foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prmio nacional em 2022. Veja a anliseaqui.
Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a aceitao de 600 pais de recm-nascidos residentes em diversas localidades do estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informao em Triagem Neonatal por meio de randomizao (SISNEO) e os dados coletados atravs de entrevista telefnica estruturada.
“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de Duchenne seja uma doena rara e sem cura, a sua triagem no perodo neonatal de forma no obrigatria possui alta aceitao pela populao de pais de Mato Grosso”, concluiu o estudo.
A Distrofia Muscular de Duchenne uma doena hereditria que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular levando ao atraso na deambulao em bebs e a perda da capacidade de andar (por volta dos 8 aos 12 anos). Alm disso, a criana pode apresentar cardiomiopatia, fraturas sseas e escoliose.
Resultados
Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitao (94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de Duchenne.
Entrevistados relataram que informaes sobre a doena e o teste, coleta do teste em local de fcil o e a possibilidade de diagnstico precoce da doena poderiam facilitar a aceitao da triagem.
O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos triagem independentemente do local de realizao do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforo dos pais.
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